O Sistema Único de Saúde (SUS) poderá oferecer ao paciente com doença rara, terapias cirúrgicas e ambulatoriais. A medida está prevista em uma proposta assinada pela deputada Flávia Morais, PDT de Goiás, e outros parlamentares (PL 6110/23). Caso seja aprovada a proposta, a lei será chamada de “Lei Anthony Daher”.
Pelo texto, o SUS deverá iniciar o tratamento do paciente com doença rara no prazo de até sessenta dias a partir da data em que for firmado “o diagnóstico em exame clínico, laboratorial e genético ou em prazo menor, conforme a necessidade terapêutica registrada em prontuário único”.
A proposta de Flávia Morais oferece tratamento preferencial ao paciente com maior gravidade da doença, inclusive com acesso imediato ao atendimento e a oferta de analgésicos específicos. O não atendimento das condições previstas na “Lei Anthony Daher” acarretará, ao responsável, penalidades administrativas.
Anthony é filho de Antoine Daher, empresário libanês, morador de São Paulo. Aos três anos de idade, Anthony foi diagnosticado com Mucopolissacaridose tipo II (Síndrome de Hunter), doença de origem genética que afeta inúmeros órgãos do corpo humano e, como a maioria das doenças raras, se detectada tardiamente pode provocar sequelas e, inclusive, levar à morte.
Apesar do diagnóstico tardio, o jovem Daher sobreviveu e completou 14 anos, em abril de 2023. Os pais de Anthony buscaram tratamento fora do pais e essa luta originou a “Casa dos Raros”, construída em Porto Alegre, primeiro centro da América Latina para atendimento integral, pesquisa e formação em doenças raras.
Ascom Lid./PDT
