A Câmara dos Deputados realizou, nesta quarta-feira (28), sessão solene para celebrar o “Dia Mundial das Doenças Raras”, comemorado todo dia 29 de fevereiro. Em alusão à data, várias ações serão desenvolvidas, como a iluminação do edifício da Câmara dos Deputados em tons de azul e verde.
A deputada Flávia Morais, do PDT goiano, assim como outros parlamentares, requereu a realização da homenagem. Para ela, a data tem um grande significado e provoca o fomento à pesquisa para o desenvolvimento de políticas públicas relacionadas às enfermidades que “afetam milhões de pessoas”.
“No Brasil, o termo doenças raras abarcam condições que impactam ate 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas. Existem cerca sete mil tipos, sendo 80% de origem genética e 20% ambientais, que impõe fardo significativo aos afetados e familiares”, discursou Flávia Morais.
Hoje também, foram reinstaladas a Frente Parlamentar Mista da Inovação e Tecnologias em Saúde para Doenças Raras e a Frente Parlamentar de Doenças Raras, com o objetivo de dar apoio e visibilidade às demandas e pleitos dos portadores de doenças raras, de seus familiares e organizações da sociedade civil que apoiam e fortalecem a causa.
As doenças raras apresentam inúmeros sintomas, que variam não apenas de uma condição para outra, mas também entre pessoas afetadas pela mesma enfermidade. Em geral, elas são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e, em alguns casos, fatais. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento se concentra em cuidados clínicos, fisioterapêuticos, fonoaudiológicos, psicoterapêuticos, entre outros, visando aliviar os sintomas ou retardar sua progressão.
Ascom Lid./PDT
