A Comissão de Cultura da Câmara aprovou, nesta quarta-feira (22/05), proposta do deputado Sérgio Vidigal (PDT-ES), que institui a Semana Nacional de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser celebrado em todo o País na última semana do mês de fevereiro. (PL 1149/19).
O projeto de Vidigal foi aprovado em conjunto com o texto proposto e encaminhado pelo Senado Federal que destaca no calendário nacional uma data para a mobilização do Poder Público em torno da tarefa de informar, conscientizar e sensibilizar os seus agentes e a sociedade a respeito da existência das doenças raras e das demandas das pessoas que por elas são acometidas.
Para o deputado, “a ideia de uma semana de conscientização a respeito de doenças raras já é utilizada na Inglaterra e outros países com muito sucesso para incluir estas pessoas, crianças e adolescentes. E criar na comunidade um ambiente mais adequado para a convivência social destas pessoas, as quais estão marginalizadas pelo sofrimento da própria doença”, disse.
De acordo com definição da OMS (Organização Mundial da Saúde), é rara a doença cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia da doença é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%). Mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.
Segundo o deputado, atualmente, no Espírito Santo, aproximadamente 280 mil capixabas têm algum tipo de doença rara. Estima-se, portanto, que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial.
Além disso, muitas delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida. Sendo assim, a causa de 35% da mortalidade na idade de 1 ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os cinco e 15 anos.
Ascom Lid./PDT
