A Câmara dos Deputados vai promover, a pedido da deputada Flávia Morais (PDT-GO), visita técnica dos membros da Subcomissão Especial para tratar das doenças raras (SUBRARAS). O requerimento 279/23 foi aprovado nesta terça-feira (31) pela Comissão de Saúde.
A visita será à APAE de Anápolis-GO, que abriga hoje o único serviço de referência em doenças raras do Centro-Oeste brasileiro; ao Hospital Estadual Geral de Goiânia Dr. Alberto Rassi (HGG) que dispõe do Serviço de Referência em Doenças Raras, credenciado no Ministério da Saúde para os atendimentos de média e alta complexidade dos pacientes com xeroderma pigmentoso. Também está prevista, visita à Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), responsável por realizar exames e obter os resultados em sua sede em Curitiba, mas atende o teste do pezinho coletado em todo o estado do Paraná e Santa Catarina.
A comissão também aprovou o requerimento 280/23 da deputada para a realização de Seminários Regionais, em conjunto com as Assembleias Legislativas, no âmbito da SUBRARAS, sob a coordenação dos seus membros. O objetivo dos seminários, explica Flávia Morais, é promover o intercâmbio de informações e experiências entre profissionais de saúde, pesquisadores, familiares e pacientes de todo o país; sensibilizar a população sobre a importância das doenças raras e apresentar as ações do governo para melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento de doenças raras.
Ascom lid./PDT
