Tramita na Câmara dos Deputados projeto do pedetista fluminense, Max Lemos, para criar, ampliar e fortalecer centros especializados para diagnosticar e tratar, em tempo hábil as doenças raras, que afetam um número pequeno de crianças e adultos, mas que causam deficiências e alterações do desenvolvimento humano.
Pelo Projeto de Lei 4948/24, as unidades de saúde públicas ou privadas deverão ser equipadas e habilitadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com vistas a atender pessoas com doenças raras como, Distrofia muscular de Duchenne, Fibrose cística e Esclerose Lateral amiotrófica (ELA).
O texto prevê que ações constantes da lei deverão ser realizadas com recursos do Orçamento Geral da União; parcerias com organizações internacionais; instituições privadas e organizações não governamentais; e por emendas parlamentares voltadas para a saúde.
Para Max Lemos, a proposta assegura melhor condição de vida à pessoa com o problema. “Além disso, fomenta a pesquisa nacional e o uso de tecnologias avançadas, tornando o Brasil protagonista no enfrentamento” das doenças raras.
Tramitação: O projeto ainda vai passar pelas comissões para análise dos deputados.
