A deputada Lucyana Genésio (PDT-MA) foi favorável à inclusão da Displasia Ectodérmica (DE) no rol das doenças raras e apresentou parecer na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, pela aprovação, com emenda, do Projeto de Lei 1976/24, que trata do tema.
O texto da deputada altera a nomenclatura “portadores” para pessoa com deficiência e prevê a isenção do Imposto de Renda (IR) para esses pacientes. Além disso, o projeto institui o 1º de março como o Dia Nacional de Inclusão da Pessoa com Displasia Ectodérmica.
“A população afetada ainda enfrenta dificuldades devido às particularidades de seus tratamentos. Muitas doenças raras, devido às suas características clínicas e à sua evolução, podem resultar em características que são consideradas deficiências. Isso dependendo da sua gravidade e do seu impacto na vida diária das pessoas”, disse Lucyana Genésio.
A displasia ectodérmica é uma condição genética caracterizada por uma alteração no cromossomo 13, o que faz com que a ectoderme, que dá origem à pele, ao sistema nervoso e aos órgãos dos sentidos, não se desenvolva corretamente. Como consequência, causa alterações em cabelos, unhas, dentes e glândulas produtoras de suor, por exemplo.
Tramitação: Além da comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, a proposta será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de; de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Ascom Lid./PDT com assessoria da deputada e Ag. Câmara
