Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética hereditária que causa degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e no tronco cerebral, resultando em fraqueza e paralisia muscular progressiva, afetando funções vitais como respirar, engolir e mover-se.
Para a autora do requerimento (REQ. 2777/25), deputada Flávia Morais (PDT-GO), o ato serve para dar visibilidade à causa, fortalecer redes de apoio, e reforçar o compromisso do Parlamento com uma saúde pública inclusiva, moderna e centrada nas necessidades das pessoas que vivem com doenças raras.
Ainda segundo a parlamentar, “a sessão solene em alusão representa um gesto simbólico e político de reconhecimento às famílias que convivem com essa condição, aos profissionais que atuam na linha de frente do diagnóstico e cuidado, às associações de pacientes que incansavelmente promovem informação e acolhimento, e a todos os que lutam por equidade no acesso à saúde”.
O Dia Nacional da Pessoa com AME é celebrado em 8 de agosto, mas a conscientização se estende por todo o mês. Contudo, a celebração na Casa será na próxima quarta-feira, 10 de setembro, às 9h, no Plenário Ulysses Guimarães.
Ascom Lid./PDT