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Comissão aprova mudanças proposta por Lucyana Genésio ao projeto que define a displasia ectodérmica como doença rara

09/10/2024
in Comissões
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A deputada Lucyana Genésio (PDT-MA) é autora do relatório ao Projeto de Lei 1976/24, aprovado nesta terça-feira (8), na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. A proposta define pacientes com displasia ectodérmica (DE) como pessoa com deficiência para todos os fins legais. Define ainda, a DE como doença rara.

A deputada apresentou emenda de redação para retirar do texto original o termo “portador(es)” e incluir a referência à Lei da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146/15). A medida também institui o 1º de março de cada ano, como o “Dia Nacional da Inclusão da Pessoa com Displasia Ectodérmica.

Além disso, o texto de Lucyana Genésio isenta do Imposto de Renda os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos por pessoas com moléstia profissional, displasia ectodérmica.

O projeto torna como direito fundamental da pessoa com displasia ectodérmica o acesso a testes genéticos para diagnóstico precoce, tratamento e apoio necessários ao enfrentamento e controle da DE, pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Garante ainda ao paciente com DE, no SUS, além do proposto no texto original, a sensibilização e educação sociais acerca da enfermidade e da condição da pessoa com DE em face de suas necessidades especiais;

Tramitação: Agora, a proposta, com as alterações, será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Ascom Lid./PDT

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