O Congresso Nacional vai realizar, na quarta-feira (12/03), Sessão Solene para a homenagear o Dia Mundial das Doenças Raras. O requerimento (224/25) é de autoria da deputada pedetista Flávia Morais (GO) e outros parlamentares.
A data é comemorada mundialmente no dia 28 fevereiro, para divulgar informações sobre as doenças raras. A data é singular, ressalta a deputada, por isso ela é lembrada “nos dias próximos ou ao longo do mês de fevereiro”.
Na justificativa do pedido, os autores do pedido destacam que, no mundo, 300 milhões de pessoas sofrem com doenças raras. Desses, mais de 13 milhões estão no Brasil.
De acordo com o portal do Ministério da Saúde, as doenças raras correspondem a um conjunto diverso de condições médicas que afetam um número relativamente pequeno de pessoas em comparação com doenças mais comuns. A grande maioria afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta.
O site também cita como exemplo de doenças raras a distrofia muscular de Duchene; fibrose cística esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Ascom Lid./PDT